42岁女子渐冻症自述 渐冻人自述初发病感受

渐冻症，一个听起来就很“冻”人的名字

42岁，本该是人生中一个风华正茂的年纪，谁知道我却在这个时候被诊断出患有渐冻症。一开始听到这个病名，我还以为自己要变成冰雕了呢！后来才知道，渐冻症其实是肌萎缩侧索硬化症（ALS）的俗称，是一种神经系统疾病。得了这个病，肌肉会逐渐萎缩，最后连呼吸都变得困难。听起来是不是很吓人？不过别担心，我还没变成冰雕呢！

从手指到全身，一点点“冻”住

刚开始的时候，我只是觉得手指有点不太灵活，拿东西的时候总是容易掉。我还以为是年纪大了，手有点抖呢。结果去医院一查，医生告诉我这是渐冻症的早期症状。慢慢地，这种“冻”感开始蔓延到全身。先是手臂无力，然后是腿脚不便，最后连说话都变得困难了。每次看到镜子里的自己，我都觉得自己像是在演《冰雪奇缘》里的艾莎女王。不过人家艾莎是美美的冰雪女王，我这渐冻症患者可是连杯子都拿不稳的“冰雕”啊！

生活虽“冻”人，但心态不能“冻”

虽然渐冻症让我的身体越来越不灵活，但我可不能让自己的心态也跟着“冻”住啊！每天早上醒来，我都会给自己打气：今天也要加油哦！虽然走路有点像企鹅摇摇晃晃的，但我还是坚持每天出去散步。有时候还会遇到一些好心人过来扶我一把，真是感动得我都要哭了。不过哭归哭，我还是得笑着面对生活啊！毕竟人生就像一场马拉松，虽然我现在跑得慢了点儿，但我可不能中途退赛啊！

家人和朋友的支持让我不再孤单

在这段艰难的日子里，最让我感动的就是家人和朋友的支持了。每次我心情低落的时候，他们总是会想尽办法逗我开心。有时候是给我讲个笑话，有时候是陪我一起看喜剧电影。虽然我现在笑起来可能有点费劲儿了（因为面部肌肉也开始萎缩了）,但他们的用心我都感受到了。特别是我的老公,他每天都会帮我按摩肌肉,虽然手法不太专业(有时候按得我都快笑岔气了),但这份心意让我觉得特别温暖.还有我的朋友们,他们经常来看我,陪我聊天,虽然我现在说话有点含糊不清(因为他们说我现在的声音特别像唐老鸭),但他们还是耐心地听我说完每一句话.这些点点滴滴的温暖,让我觉得即使身体在慢慢"冻结",但我的心却始终是暖暖的.